Parkinsonin tautiin liittyy usein kovia kipuja. Olen tuonut asiaa esiin usein neurologeilla käydessäni. Maskun kuntoutuskeskuksessa Petri Mattila otti asian tosissaan. Kokeilimme kahden kuntoutusviikon aikana Gabapenttiinia helpottamaan pahimpia kramppivaiheita. Se auttoi ainakin jossain määrin. Annosta lisättiin parin päivän välein ja kun lääkkeestä ei tuntunut olevan näkyviä haittoja, nostettiin annos maksimiin (4x3 tablettia/vrk).

Loppusyksyn ja talven aikana kuntoni meni sellaiseksi, että makasin päivät sohvalla ja kärvistelin kiroillen. Helmikuussa yhtenä aamuna sain tarpeeksi. Kirjoitin sähköpostiviestin entiselle kouluttajallemme, joka on nykyään suuren yksityisen terveyspalveluyrityksen johtaja. Kysyin tietääkö hän Parkinsonlääkäriä, joka kuuntelisi ja ottaisi asiakkaan kokonaisuutena. Sitä kautta sain tiedon Kari Murroksesta. Soitin Terveystaloon ja sain ajan.

Ensimmäinen käynti Murroksen luona lähti nihkeästi alkuun. Taksi ei löytänyt oikeaan paikkaan. Juoksimmme Sinikan kanssa pitkin Kampin parkkiluolastoa ja melkein myöhästyimme sovitusta ajasta. Murros ei puhunut ensimmäiseen puoleen tuntiin paljon mitään. Aloin jo huolestua, että olikohan tänne tulosta mitään hyötyä. Aikansa kuunneltuaan Kari Murros sanoi: "Teillä on aivan liikaa lääkkeitä". Hän ehdotti, että kokeillaan aivan toisenlaista lääkitystä: luovutaan kokonaan Stalevosta ja otetaan tilalle pieni annos Kardopalia ja sen tehon jatkamiseksi Amantadinia. Teimme näin ja tulos oli ällistyttävä. Kuukaudessa kuntoni elpyi niin, että kävin hiihtämässäkin muutaman kerran. Heilumiset ja huojumiset jäivät pois. Olen miltei joka aamu hoitanut koiran aamupissityksen, laittanut aamiaisen jne.

Toisella käynnillä Kari Murroksen luona tunnelma oli aivan erilainen. Kari Murros kyseli asumisoloistamme. Hän totesi, että hän ei ole pitkän uransa aikana tavannut yhtään Parkinsoniin sairastunutta, joka olisi asunut kerrostalon yläkerroksissa. Voisiko Parkinsonin laukaista jokin maasta nouseva kaasu (radon tms.) - siinä yksi tutkimusaihe. Säryistä Kari Murros sanoi, että Gabapenttiini on ihan hyvä lääke eikä hän nähnyt mitään syytä lähteä vaihtamaan sitä. Kivuista hän kehotti olemaan yhteydessä kipulääkäreihin.

Niinpä teinkin työtä käskettyä. Olimme yhteydessä psykologiin, joka on kuunnellut minun tekemisiäni jo reilun vuoden verran. Hän lupasi hoitaa ajan heidän lääkärinsä kautta kipupolille. 

Käynti psykologin esimiehen luona olisi antanut sketsien kirjoittajille aineksia. Tavoitteenamme oli saada lähete kipupolille. Keskustelu lähti aivan metsään heti alkuun, kun lääkäri alkoi kysellä aivan alkutekijöistä mistä oikein on kysymys. Sen jälkeen hän totesi, että hän soittaa neurologille Hämeenlinnaan. Sitä kautta saisin lähetteen kipupolille. Ennenkuin ehdimme sanoa mitään hän yritti tavoittaa neurologia. Siinä vaiheessa heitin palttoon päälleni ja sanoin, että eiköhän tämä ollut tässä...

Vuodesta 2004, jolloin Parkinson todettiin minua ovat hoitaneet neurologit: yksityispuolella Ari Ylikoski (totesi taudin), prof. Heikki Teräväinen, dosentit Jukka Lyytinen ja Mervi Kotila (määräsi sairauseläkkeelle) sekä Kari Murros. He kaikki ovat erikoistuneet Parkinsonin tautiin. Julkisella puolella minua ovat hoitaneet mm. neurologit Matti Latvala, Minna Saarinen, Marita Suojanen, Katriina Seppänen Hämeenlinnassa, Eero Pekkonen ja hänen apulaisensa HUS:ssa sekä Petri Mattila Maskun kuntoutuksessa. Listasta varmaankin jäi joku nimi vielä poiskin. 

Miksi näin monta lääkäriä? Julkisella puolella on miltei joka kerran eri lääkäri.

Tiistaiaamuna oli kunto siinä ja siinä. Mietin onko mitään järkeä lähteä jumppaan. Pumppasin ilmaa kunnolla vaimon pyörän renkaisiin ja päätin lähteä uimalanmäkeen. Yllättäen jaksoin ajaa kohtuullisen helposti ylös ja jumpan vetäminenkin sujui ihan hyvin. Sen sijaan bocciapallojen heitto ei suju. Eihän se niitä maailman suurimpia ongelmia ole mutta olevinaan olen ollut jonkinlainen urheilija niin keljuttaahan se kun naiset miltei aina voittavat.

Selityksiä huonoon pallojen heittomenestykseen voi tietenkin aina hakea pallojen epämääräisyydestä. Pallot on ilmeisesti täytetty hienolla hiekalla eivätkä ne ole niin tasaisia, että käyttäytyisivät niinkuin pallojen pitäisi.

Bocciapallojen mietintä osoittaa, että ehkä kuntoni on hieman parempi kuin syksyllä ja alkutalvesta. Ilolla totesin eilen, että jumppaporukkamme oli kasvanut mukavasti.  

Tässä blogissa kirjoitan omia kokemuksiani Parkinsonin taudista.